第2回 関節リウマチについて知りたい情報は？

医療法人徳洲会　千葉西総合病院　膠原病リウマチセンター長
上阪　等　先生

ほとんどの患者さんは，関節リウマチと診断された日から，程度の差はあっても，リウマチのことを考えない日はないことと思います．症状がつらい日は何をしていても憂鬱なのではないでしょうか． 逆に調子のいい日は，こんな日が毎日続いてくれればいいと切に願われることでしょう．そんな風に，生活すべてに影響を与える関節リウマチだからでしょうか，今回のアンケートで「治療法や進行過程について知りたい」と思われる方は約80％もいらっしゃいました．

第1回目のアンケートの際に山中先生がコメントされていたように，現在は膨大な情報をインターネットなどですぐに手に入れることができます．

しかし，その中から正しいもの，ご自身にあてはまるものを選択するのはとても困難です． ご自身だけで判断せずに，信頼できる主治医と相談することはとても重要です．

また，約50％の方が「知りたい」と回答された「日常生活で留意すべき点」ですが，正直なところ，私たちから 一方的にお知らせできるのは一般的な留意点のみです．しかし，実生活の中で皆さまがどのようなところに 困っておられるのか，どんなことを危険に感じるのかなど，実体験をお聞きすれば，より具体的な留意点を お知らせできます．

これは私たちからのお願いでもあるのですが，診察の際に普段からどんなところに困っているのか，たとえば 「階段を下りる際に右足が捻れそうになる」などの具体的なご経験があれば，どうぞご遠慮なくお話下さい． 私たちもそのような生の声にたくさん接することで，対応方法や注意点をお伝えすることができますし， 他の方にも「こういうことで困っていませんか？」と注意を促すことができます．

こうしてみますと，皆さんの知りたいことの半分は私たちが一般的注意としてご提供できますし，残りの半分は 皆さんの生の声を伺ってはじめてご提供できるようになるものだと思います． 私たちと皆さんとの協同作業で，ご提供できる情報の質・量ともにより濃く，よりたくさんに増やすことが できるということですね．関節リウマチという病気に対抗する「パートナー」として，これからもご一緒に歩んで 行きましょう．